Aus unserem Infoblatt

Voraussetzungen zur Aufnahme auf die Transplantationsliste

Niereninsuffizienz bei Kindern erfordert eine hochspezialisierte Therapie

Neue Behinderten-Parkausweise beantragen

Berufstätigkeit und Dialyse

Eine gute Hautpflege kann Beschwerden lindern

Eurotransplant: Zentrale Vermittlungsstelle für sieben europäische Länder

Wie können sich Organempfänger bedanken?

Voraussetzungen zur Aufnahme auf die Transplantationsliste

Der lange Weg auf „die Liste“

Wenn für einen Nierenkranken die Dialysebehandlung die einzige Chance ist, in der Zukunft ein halbwegs nor­males Leben zu führen, dann macht man sich schon vorab so seine Gedanken über sein weiteres Leben.

Obwohl ich „schon wusste“ was auf mich zukam, habe auch ich mich gefragt, wie es weitergeht, im Privatle­ben, im Beruf, mit meinen Freunden und Bekannten. Kann ich weiterhin Reisen machen, wie lange überlebe ich „das Ganze“ eigentlich?

Dann kam die erste Dialyse und ich hatte ziemliche Muffe vor den vielen Appara­ten, Kanülen und den ständigen Alarmen der Maschi­nen. Wie gut, dass die Schwestern das erkannten und mit mir so liebevoll umgingen, dass ich das Gefühl hat­te, für sie im Moment der wichtigste Mensch auf der Welt zu sein. Das fand ich toll, aber alle anderen wur­den in der PHV natürlich genauso fürsorglich behandelt, jeden Tag.

Nach ein paar Wochen hatte ich mich an den Ablauf gewöhnt, kannte die anderen Patienten im Raum, wusste, dass es gleich nach dem Punktieren ein Frühstück und Kaffee gab. Nach drei Stunden kommen die Rückenschmerzen, wenn ich Pech habe gibt's noch Krämpfe dazu, und wenn es ganz schlimm wird fällt der Blutdruck so weit ab, dass ich glaube, ich wäre auf einer Achterbahn.

Für mich war deshalb recht schnell klar, ich muss auf die Transplantationsliste und das Untersu­chungsprogramm zur Nierentransplantationsanmeldung durchlaufen, um wieder besser leben zu können. Damit jeder Interessierte weiß, welche Untersuchungen auf ihn zukommen und was dahintersteckt, versuche ich in leicht verständlichen Worten den Ablauf darzustel­len.

Bevor Sie lesen, noch einen Hinweis: Jeder Mensch ist ein Individuum, deshalb können die Untersuchungen bei jedem einzelnen anders ablaufen, je nach persönlicher Notwendigkeit oder ärztlichem Ermessen.

Blutuntersuchungen

Am Anfang stehen die Blutuntersuchungen. Falls noch nicht geschehen, werden die Blutgruppe und der Rhe­susfaktor bestimmt. Eine Blutgruppe ist die Beschrei­bung der individuellen Zusammensetzung der Glykolipide oder Proteine (Eiweiße) auf der Oberfläche der roten Blutkörperchen. Die Oberflächen unterscheiden sich durch verschiedene Glykolipide oder Proteine, die als Antigene wirken. Das Immunsystem bildet Anti­körper gegen fremde Antigene. Wird das Blut verschie­dener Blutgruppen gemischt, kommt es zur Verklum­pung der Zellen durch die Bindung an die Antikörper.

Als Rhesusfaktor bezeichnet man ein Protein auf der Zellmembran der roten Blutkörperchen im menschli­chen Blut. Das wurde 1940 am New Yorker Rockefeller­-Institut bei Rhesusaffen entdeckt. Besitzt eine Person das Rhesusfaktor-D-Antigen, so ist sie Rhesus-positiv (Rh(D)+, Rh+, RH), fehlt einer Person das Rhesusfaktor-­D-Antigen, so ist sie Rhesus-negativ (Rh(D)–, Rh!–, rh).

Etwa 85% der europäischen Bevölkerung sind Rh+. Bei der Verträglichkeit verschiedener Blutgruppen spielt der Rhesusfaktor eine wichtige Rolle. Auch gegen den Rhe­susfaktor können sich Antikörper bilden, die man als Anti-D-Körper bezeichnet. Das besondere an diesen Antikörpern ist, dass sie nicht von Geburt an vorhanden sind. Sie bilden sich erst dann, wenn ein Rh–-Patient Kontakt mit Rh+-Blut bekommt. Das kann z. B. bei einer Bluttransfusion passieren. Es ist also wichtig, bei einer Bluttransfusion darauf zu achten, dass Spender- und Empfängerblut auch bezüglich des Rhesusfaktors zuei­nander passen.

HLA-Typisierung. Jeder Mensch hat seine eigene, individu­ell einzigartige Ausstattung von Gewebemerkmalen, soge­nannte HLA-Typen auf der Zelloberfläche. Hier sind Tausende von Kombinationen möglich, so dass eine vollständi­ge Übereinstimmung der HLA-Typen zwischen Spender und Empfänger zwar ideal ist, aber nur selten vorkommt. Angestrebt wird eine möglichst gute Übereinstimmung dieser HLA-Merkmale. Je größer die Übereinstimmung der Merkmale ist, desto günstiger wirkt sich das auf die Le­bensdauer des Transplantats aus.

Bei der Untersuchung des Blutes wird weiterhin getestet, ob sich Antikörper, die eine Abstoßung einer Spenderniere begünstigen (soge­nannte lymphozytotoxische Antikörper), im Blut befinden. Lymphozyten sind zelluläre Bestandteile des Blutes. Unter­teilt werden sie in B-Zellen, T-Zellen und natürliche Killer­zellen. Sie gehören zu den weißen Blutkörperchen. Ihre wichtigste Aufgabe ist die Erkennung von Fremdstoffen (Bakterien, Viren) und natürlich deren Entfernung mit im­munologischen Methoden. Auf verschiedene Weisen neh­men die Lymphozyten diese Aufgabe war. Durch Freiset­zung von Botenstoffen werden andere Immunzellen und auch normale Zellen dazu gebracht, potentielle Gefahren wie Bakterien und Viren zu bekämpfen. Außerdem produzieren sie Antikörper, die diese „Angreifer“ als „fremd“ markieren, und sie zerstören infizierte Zellen.

Der Crossmatch wird im Falle einer möglichen Trans­plantation zwar erst vor der eigentlichen Transplantati­ons-OP durchgeführt, trotzdem ist es eine Blutuntersu­chung und soll hier kurz erläutert werden. Dabei wird getestet, ob Spenderniere und Empfängerblut zueinan­der passen. Hat ein Patient Antikörper in seinem Blut, die gegen die Zellen des Organspenders gerichtet sind, kann die Transplantation nicht stattfinden und muss abgesagt werden. Die Unverträglichkeit des Empfän­gerblutes und des Spendergewebes würde eine schwe­re Abstoßung der „unverträglichen“ Niere verursachen und die Operation wäre damit sinnlos geworden. Ein Crossmatch sollte vor Transplantation zwingend durch­geführt werden und ist zum Ausschluss komplement­abhängiger lymphozytotoxischer Antikörper obligat.

Weiterhin wird bei der Untersuchung des Blutes geprüft, ob Erythrozyten-Antikörper vorhanden sind. Als Erythrozyten bezeichnet man die roten Blutkörperchen. Ihre Aufgabe ist der Transport des Sauerstoffes aus der Lunge in den ganzen Körper. Dies geschieht mit Hilfe des roten Blutfarbstoffes (Hämoglobin). Der so in den Körper transportierte Sauerstoff ist für die Energiege­winnung lebensnotwendig. Auf dem Rückweg aus dem Körper nehmen die roten Blutkörperchen einen Teil des Stoffwechselprodukts Kohlendioxyd (CO2) mit zur Lun­ge.

Unsere eigenen Antikörper, die fremde Antigene ver­nichten sollen, heißen auch Immunglobuline. Diese teilt man in die Klassen G, A, M, D und E ein. Sie unterschei­den sich in Aufbau und Funktion voneinander, haupt­sächlich durch die unterschiedliche Zusammensetzung der Eiweiße. Mit Hilfe der Elektrophorese können die verschiedenen Eiweiße sichtbar gemacht werden. Man kann sie „zählen“ und so Rückschlüsse auf Krankheitser­reger oder die bisherige Dauer einer Infektion schließen.

Weitere Untersuchungen folgen dann in der Virologie. Mit Hilfe des Anti-HBc-Tests wird nach Antigenen gegen Hepatitis B (HBsAG) gesucht. Hepatitis B ist eine anste­ckende Lebererkrankung, die aber in der Regel vollstän­dig ausheilt. Im Gegensatz zu Hepatitis C (HCV), die man genauso ausschließt wie eine Infizierung mit HIV. Hepatitis-C-Viren können durch eine molekularbiologische Technik, die Polymerase Cham Reaktion, kurz HCV-PCR, nachgewiesen werden. Mit dem CMV-(Cyto-megalie-)Status beschreibt man die Virusdurchseuchung mit Cytomegalie-Viren sowohl des Spenders als auch des Empfängers. Grundsätzlich wird bei jedem potentiellen Transplantationspatienten vor einer OP eine CMV­Antikörperbestimmung durchgeführt. Bekommt ein bis dahin CMV-negativer Patient ein Spenderorgan eines CMV-positiven Spenders, so besteht die Gefahr einer akuten CMV-Infektion durch die neue Niere. Durch be­sondere Schutzmaßnahmen für den Organempfänger (CMV-Prophylaxe mit Medikamenten) kann aber eine Transplantation trotzdem durchgeführt werden.

Das Varizella-Zoster-Virus (VZV) kann man bei 95% der deutschen Bevölkerung nachweisen. Der Mensch ist der einzige natürliche Wirt für dieses Herpesvirus und es hat sich auch gut an uns angepasst. Das VZV-Virus ist eines der acht Herpesviren, die Krankheiten bei Men­schen und anderen Wirbeltieren auslösen kann. Dieses DNA-Virus ist Verursacher der Windpocken und der Gürtelrose. Ein weiteres Herpesvirus ist das Eppstein-­Barr-Virus (EBV). Erst 1964 wurde es von M. Eppstein und Y. Barr bei einem afrikanischen Patienten entdeckt.

Übertragen wird das Virus durch Tröpfcheninfektion, Kontaktinfektion (z.B. Speichel), Schmierinfektion aber auch durch sexuelle Kontakte. Seltener übertragen wird es durch Transplantation oder Bluttransfusion. Meis­tens erfolgt die Infektion schon im Kindesalter, in der Regel ohne Symptome. Bei Jugendlichen und Erwachsenen kommt es nach einer Infektion bei ca. 60% zum Ausbruch des „Pfeifferschen Drüsenfiebers“. Untersu­chungen auf Masern, Mumps und Röteln runden das Programm in der Virologie ab.

Aber der rote Saft in unseren Adern gibt noch viel mehr von uns preis. Mit dem Differentialblutbild kann man die zelluläre Zusammensetzung der Leukozyten (weißen Blutkörperchen) durch mikroskopische Auszählung be­stimmen. Die Anteile von Calcium, Magnesium, Chlor und Phosphat, Eisen, Natrium und Kalium im Blut werden bestimmt. Außerdem die Leberwerte, bei Männern ab dem 50. Lebensjahr wird ein PSA-Test durchgeführt. Ausgesprochen heißt das Prostataspezifisches Antigen. Es ist der wichtigste Marker in der Urologie und der empfindlichste Parameter in der Diagnostik des Prosta­takarzinoms. Bei Diabetikern sollte ein guter HbA1c-Wert  schon  länger  vorliegen.  Der  HbA1c (Glykohämoglobin) ist der Langzeit-Blutzuckerwert für acht Wochen und sollte 6,5% nicht überschreiten, um Spätfolgen des Diabetes zu vermeiden. Ein HbA1c von 6,5% bedeutet einen mittleren Blutzucker von 130 mg/dl oder 7,2 mmol/l während der letzten drei Mona­te.

Die wichtigen Schilddrüsenhormone PTH, FT3, FT4 und TSH werden bestimmt. Das Parathormon, auch Parathyrin (PTH) ist ein Peptidhormon, das in den Nebenschilddrüsen gebildet wird. Seine Hauptfunktion ist die Erhöhung der Calcium-Konzentration im Blutplasma. Mit T3 oder FT3 bezeichnet man das Triiodthyronin. Es ist das stärkste von zwei wichtigen Schilddrüsenhormo­nen und übertrifft in seiner Wirksamkeit auch das zwei­te Jod-haltige Schilddrüsenhormon Tetraiodhyronin (T4 oder FT4). Diese Hormone haben physiologische Aus­wirkungen auf uns, das heißt, sie wirken sich auf unsere Stimmungslage aus. Das Thyreotrophin wird auch thyreotropes Hormon (TSH) genannt. Es wirkt stimulierend auf das Wachstum, die Jodaufnahme und die Schilddrüsenhormonproduktion. Als eine der letzten Befunde aus der Virologie wird eine genetische Unter­suchung auf Faktor-V-Leiden durchgeführt („Faktor-­fünf-Leiden-Mutation“, FVL). Es der am weitesten ver­breitete erbliche Risikofaktor für die Thrombosenei­gung, bei der die erhöhte Gefahr besteht, Blutgerinnsel zu erleiden.

Das war bis jetzt eine ganze Menge Wissen, und wenn Sie bis hierhin gelesen haben, dann sind Sie wirklich an dem Thema interessiert. Aber von diesen Laboruntersuchungen merken Sie so gut wie nichts, außer der großen Menge Blut, die Ihnen entnommen wurde. Je mehr Daten von Ihnen vorliegen, desto sicherer wird eine Transplantations-OP für Sie, weil man sich vorab schon auf mögliche Komplikationen vorbereiten kann. Bei den weiteren Untersuchungen wirken Sie aber größtenteils aktiv mit.

Im ersten Teil des Berichtes haben wir uns mit den zahlreichen Blutuntersuchungen befasst, die notwendig sind, um auf die Nierentransplantationsliste zu kommen. Weiter geht es mit Informationen über Untersuchungen des Urins, des Herzens, der Lunge, und weiterer vom Alter oder von den Vorerkrankungen abhängigen Untersuchungen.

Urinuntersuchungen

Sofern Sie noch Urin ausscheiden können, wird dieser untersucht. Das Urinsediment oder Harnsediment ist die Aufbereitung des Urins zur mikroskopischen Beur­teilung der festen Bestandteile. Werden bestimmte nichtlösliche Bestandteile im Urinsediment nachgewie­sen, so ist dies in der Regel ein Hinweis auf eine Erkran­kung der Niere oder der harnableitenden Organe (Harn­leiter, Harnblase). Die Untersuchung des Urinsediments ist einfach durchzuführen und gibt als diagnostische Methode wichtige Hinweise im Rahmen einer mikrobio­logischen Beurteilung oder des sogenannten Urinstatus im Rahmen einer Urinuntersuchung.

Falls der Patient eine Restdiurese (Restausscheidung) von mehr als 500 ml hat, so wird die Creatinin-­Clearance über 24 Stunden bestimmt.

Kardiologische Untersuchungen

Im Reigen der zahlreichen Untersuchungen wird auch die Herzfunktion geprüft. Los geht es mit einem einfa­chen EKG. Dabei wird die Summe der elektrischen Akti­vitäten aller Herzmuskelfasern registriert. Das Untersu­chungsverfahren ist schmerz­los und strengt auch niemanden an. Etwas anders ist das Belastungs-EKG. Wie die Bezeichnung schon aussagt wird dabei der Pati­ent einem definierten Belastungsschema unterworfen. Man verwendet das Belastungs-EKG um das maximale Belastungsniveau sowie den Anstieg von Blutdruck und Herzfrequenz zu bestimmen.

Bei einer Risikokonstellation führt man außerdem noch eine Myokardzintigraphie oder ein Stressecho durch. Bei der Myokardzintigraphie lässt sich mit Hilfe von radioaktiv markiertem Technetium99, das intravenös in die Vene gespritzt wird, die Verteilung des Radionuklids im Herzen verfolgen und mit einer Gammakamera auf­zeichnen. So kann man Rückschlüsse auf Gefäßveren­gungen und Narben ziehen. Nachteil dieser Untersu­chung ist, dass die Niere einer hohen Strahlenbelastung ausgesetzt ist. Beim Stressecho wird die Herzfunktion unter Belastung mit Ultraschall dargestellt. Dabei wird der Schallkopf von außen angelegt. Zur Untersuchung des Herzens gehört auch noch eine UKG (Ultraschall Kardiographie). Sie wird durchgeführt, um die verschie­denen anatomischen Herzstrukturen wie Muskulatur und Klappen, sowie deren Funktion zu beurteilen.

Dann geht‘s zum Röntgen. Die Lunge wird in zwei Ebenen aufgenommen. Auch einer Lungenfunktionsprüfung muss sie sich un­terziehen. Die wichtigste Funktion der Lunge besteht im sog. Gasaustausch, der Aufnahme von Sauerstoff in den Körper und der Abgabe von Kohlendioxyd aus dem Kör­per. Dabei wird bei der Spirometrie („kleine“ Lungen­funktionsprüfung) mit einem Flußsensor der Luftstrom beim Atmen gemessen. Gefordert wird neben der Ru­heatmung auch die maximale Ein- und Ausatmung. Ge­messen werden hier die Strömungswerte, verschiedene exspiratorische Atemstromstärken, das Lungenvolumen, das exspiratorische Reservevolumen sowie das Ruheatmungsvolumen.

Da eine Spenderniere immer rechts oder links im Becken eingesetzt wird, wird vorab untersucht, ob auch genügend Platz für das neue Organ vorhanden ist. Falls jemand Zystennieren hat, dann muss eventuell zuvor eine Niere entfernt werden. Nach der Beckenübersicht folgt gleich eine weitere Routineuntersuchung. Den Bereich des Rumpfes zwischen Brustkorb (Rippenbo­gen) und Becken nennt man Abdomen. Die dort befind­lichen Organe werden sonographisch untersucht.

Bei allen Nicht-Diabetikern wird ein oraler Glukosetoleranztest (Zuckerbelastungstest, kurz oGTT) durchgeführt. Er dient dem Nachweis einer gestörten Glukoseverwertung und der Frühdiagnostik des Diabe­tes mellitus. Hierbei wird meist morgens beim zuvor zehn Stunden nüchternen Patienten der Blutzuckerspiegel gemessen. Anschließend werden innerhalb von fünf Minuten 75 mg Glukose als Getränk dem zu Unter­suchenden zugeführt. Nach Ablauf von zwei Stunden erfolgt eine weitere Blutentnahme zur Glukosebestimmung. Aus den so gewonnen Messergebnissen kann der Arzt erkennen, ob ein Diabetes mellitus oder eine gestörte Glukosetoleranz vorliegt oder aber normale Werte und der Test damit negativ ist.

In der Urologie wird mit einem medizinischen Untersuchungsverfahren, dem Miktionszystourethrogramm (kurz MZU), die Blasenkapazität, der Reflux und der Restharn gemessen. Dazu führt man einen Katheder durch den Harnleiter in die Blase. Diese wird über den Katheter mit einem Röntgenkontrastmittel gefüllt. Am stehenden Patienten wird unter Röntgendurchleuch­tung die kontrastmittelgefüllte Harnblase befundet.

Danach untersucht man beim Ablassen der Flüssigkeit, ob das Kontrastmittel entgegen dem vorgesehenen Weg über die Harnleiter zurück zur jeweiligen Niere fließt. Nachdem die Blase entleert ist, wird noch eine Aufnahme gemacht, um evtl. verbliebenen Restharn zu dokumentieren. Bei Männern wird auch noch die Prostata untersucht.

Frauen lassen sich in der Gynäkologie untersuchen. Für alle ist es wichtig, einen guten Zahnbefund zu haben. Wer bisher seine Zähne vernachlässigt hat, der sollte nun schnellstens für eine Sanierung sorgen, denn eine Entzündung an den Zähnen kann eine Transplantation verhindern.

Zusatzuntersuchungen

Bei allen, die über fünfzig Jahre alt sind, werden noch Zusatzuntersuchungen durchgeführt. Grundsätzlich sollte eine Koloskopie (Darmspiegelung) für alle Men­schen im Rahmen der Vorsorgeuntersuchungen ab dem 45. Lebensjahr Usus sein. Dabei nehmen meine männli­chen Genossen diese Vorsorgeuntersuchungen mitun­ter auf die leichte Schulter. Die Koloskopie dient der Untersuchung des Dickdarms bis hin zu den letzten Zen­timetern des Dünndarms. Am Tag vor der Untersuchung muss der Darm mit Hilfe von Abführmitteln gründlich entleert, d.h. gereinigt werden. Üblicherweise muss man je nach Abführmittel dafür eine größere Menge Flüssigkeit zu sich nehmen. Deshalb ist ein anschließen­der Dialysetermin ratsam.

Vor der Untersuchung bekommt der Patient ein Beruhigungsmittel. Ein flexibles Videoteleskop wird dem auf der linken Seite liegenden Patienten behutsam in den Darm geschoben, wobei er öfters umgelagert wird, damit das Koloskop die Gera­den und Biegungen des Darmes überwinden kann. Ist der Endpunkt (Dünndarm) erreicht, wird beim Rückzug des Koloskops der Darm durch Lufteinblasung entfaltet und die gesamte Darmschleimhaut nach krankhaften Veränderungen abgesucht. Mittels kleiner Zangen oder Schlingen kann der Arzt Gewebeproben entnehmen. Die Untersuchung dauert ca. 25 Minuten. Die eingebla­sene Luft entweicht dann über den normalen Weg mehr oder weniger lang aus dem Darm.

Damit sich die Transplantationsärzte ein Bild von den Beckengefäßen machen können, wird eine CT­Angiographie (computertomographische Angiographie) in 3D-Rekonstruktion angefertigt. Es ist ein bildgeben­des Verfahren, um die Blutgefäße darzustellen. In einer weiteren Untersuchung, der MR-Angio­graphie, (Mag­net-Resonanz-Angiographie) wer­­­den die Blutgefäße im Gehirn dargestellt.

Bei Patienten mit Zystennieren untersucht man per CT-Abdomen den Anteil der funkti­onsfähigen Lebermasse, ob sich Zysten auch noch in anderen Organen befinden, ob es Einblutungen in die Nieren gibt und auch die Größenverhältnisse der Zysten werden abgeklärt. Bei Patienten mit Diabetes mellitus Typ 1 sind die Myokardzintigraphie und die CT­Angiographie der Beckengefäße zwingend als Untersu­chung angesagt.

Auf dem Programm der Zusatzuntersuchungen steht noch die Ulcusanamnese mit einer Gastroduodenoskopie. Das Duodenum ist der Zwölffingerdarm und der erste, etwa 30 cm lange Abschnitt des Dünndarmes. 30 cm entsprechen ca. 12 Fingerbreiten) daher der Name. Die Gastroduodenoskopie ist die Untersuchung dieses Stückes und wird umgangssprachlich als Magenspiegelung bezeichnet. Ähnlich wie bei der Koloskopie wird hier eben die Speiseröhre, der Magen und der Zwölffingerdarm auf Fremdkörper oder Poly­pen mit einem Endoskop mit Videooptik untersucht.

Zum Ausschluss einer pAVK (peripheren arteriellen Verschlußkrankheit) sind gegebenenfalls noch weitere Untersuchungen, wie Dopplerdrucke, Oszillographie oder eine transcutane O2-Messung notwendig. Diese Untersuchungen sind aber nicht mehr invasiv, d.h. alle werden außerhalb des Körpers durchgeführt und verur­sachen keine Schmerzen.

Das war's dann auch schon. Wer das ganze Programm durchlaufen hat, kann sicher sein, dass im Falle einer Transplantation die Ärzte auf fast alle Eventualitäten vorbereitet sind.

Damit Ihr Transplantationszentrum Sie bei der Zentralstelle für Transplantationen in Leiden in den Niederlanden als transplantationsgeeignet anmelden kann, müssen Sie zum Schluss noch Ihr Einverständnis für eine Transplantation und die Weitergabe Ihrer Daten unter­schreiben.

Das sollte aber für jeden die leichteste Übung sein!

Für die freundliche Unterstützung zur Erstellung dieses Berichtes danke ich herzlich dem Transplantationsbeauftragten der Uni Gießen, Herrn Prof. Dr. med. Rolf Weimer, sowie Frau Rebecca Paulsen vom Administrationsbüro des Transplantationszentrums in Gießen. 

Joachim Diehl

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Niereninsuffizienz bei Kindern erfordert eine hochspezialisierte Therapie

Ein längerer Weg, der sich lohnt 

Kinder mit chronischer Niereninsuffizienz sind im Gegensatz zu den erwachsenen Patienten in Deutschland wahrlich eine Ausnahme. Sie machen nur einen geringen Prozentsatz an der Gesamtzahl der Patienten aus.

Während die Zahl der Fälle von terminaler Niereninsuffizienz bei Erwachsenen – deren Ursache oft auf Diabetes mellitus und Bluthochdruck zurückzuführen ist – ständig wächst, ist die Häufigkeit der Erkrankung bei Kindern in den vergangenen Jahren relativ konstant geblie­ben. 250 Kinder befinden sich in Deutschland in Dialysetherapie, wobei das Hämodialyse­verfahren und das Peritonealdialyseverfahren ungefähr zu gleichen Teilen angewandt werden Jährlich erhalten rund 110 Kinder in Deutsch­land eine Spenderniere.

Bei Kleinkindern wird meistens die Peritonealdialyse angewendet, während Ju­gendliche zwischen 14 und 18 Jahren die Hämodialyse favorisieren. Dagegen ist der Anteil an transplantierten Kindern mit zirka 750 Patienten dreimal so groß.

Die zugrunde liegenden Erkrankungen sind häufig angeboren, sehr vielfältig und erfordern eine zum Teil hochspezialisierte Therapie. Sie können dem internistischen Nephrologen schon aufgrund der Seltenheit nicht immer vertraut sein und verlangen vor allem beim Übergang von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin nach intensivierten Kooperations- und Weiterbildungs­programmen.

Im Gegensatz zum niereninsuffizienten Er­wachsenen entwickelt sich das Kind noch kör­perlich. Daher haben nierenkranke Kinder aufgrund von Längenwachstum, Knochenstoffwechsel, Pubertät etc. eine Sonderstellung. Dane­ben muss auch der altersbedingten psychischen Entwicklung Rechnung getragen werden. Je nach Alter können Angst, gestörte Sozialkontakte, Probleme in der Schule, Identifikationsbestre­bung und Berufsausbildung eine Rolle spielen.

Aus diesem Grund ist eine Betreuung durch ein kompetentes ärztliches, pflegerisches und psychosoziales Team erforderlich. Hierzu zählen Kindernephrologen, speziell ausgebildete Kin­der-Kranken- bzw. -Dialyseschwestern, Diätassis­tenten, Sozialarbeiter, Psychologen und Erzieher.

Neben diesem Kernteam muss eine multidis­ziplinäre Diagnostik und Therapie in einem ausgewiesenen Kindernephrologiezentrum möglich sein, das Kinderradiologie, -kardiologie, -urologie, -neurologie und vieles andere mehr einbezieht. Aber auch die technische und apparative Ausrüstung muss den Bedürfnissen der Kinderheilkunde (Pädiatrie) Genüge tun.

In Deutschland hält das KfH 15 Nierenzentren für Kinder und Jugendliche vor. Die Nierenzentren sind speziell auf den besonderen Behandlungs- und Betreuungsbedarf von Kindern und Jugendlichen mit terminaler Niereninsuffizienz abgestimmt. Die nephrologisch erfahrenen Ärzte behandeln die Kinder und Jugendlichen in der Prädialysephase, um das endgültige Nierenversagen so weit als möglich hinauszuzögern, im besten Fall sogar den Eintritt der Dialysepflichtigkeit zu verhin­dern. Wird dennoch eine Nierenersatztherapie notwendig, erläutern die Ärzte alle Formen der Nierenersatzbehandlung und empfehlen eine auf die individuellen Bedürfnisse der dialyse­pflichtigen Kinder und Jugendlichen abge­stimmte Behandlungsform.

Weder in einer personell bzw. apparativ ungenügend ausgestat­teten Kinderklinik noch in einem Dialysezen­trum für Erwachsene können diese jungen Pati­enten eine adäquate Betreuung erfahren – im Gegensatz zu einer spezialisierten Einrichtung. Um dies zu erlangen, sind unter Umständen auch mal längere Wegstrecken zurückzulegen, die sich für den Patienten unter dem Strich aber mehr als lohnen.

Prof. Dr. Dirk-Erhard Müller-Wiefel, Hamburg

aus KfH aspekte 1/10 

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Neue Behinderten-Parkausweise beantragen

Liebe Mitglieder,

das Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS) hat über den Deutschen Behindertenrat (DBR) mitgeteilt, dass am 31. 12. 2010 die vor dem 1. 1. 2001 ausgestellten Parkausweise für behinderte Menschen ihre Gültigkeit verlieren.

Um unerwartete Unannehmlichkeiten zu vermeiden, sollten Betroffene umgehend bei der ausstellenden Behörde einen neuen Parkausweis beantragen!

Bundesverband Niere e.V  

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Berufstätigkeit und Dialyse

Übersicht über wichtige gesetzliche Regelungen

Berufstätigkeit und Dialysebehandlung wie Hämodialyse oder kontinuierliche ambulante Peritonealdialyse schließen sich nicht aus, sondern können mit dem Berufsleben in Einklang gebracht werden, wenn der Patient einer geeigneten Arbeit nachgeht, möglichst keinen Schicht- oder Nachtdienst zu leisten hat und keine Tätigkeiten mit schweren körperlichen Belastungen ausübt.

Nur wenige Berufe müssen wegen einer dialysepflichtigen chronischen Niereninsuffi­zienz aufgegeben werden. Dazu zählen in erster Linie alle Tätigkeiten im Bereich der Personen­beförderung, also z. B. als Pilot, Lokomotivfüh­rer, Straßenbahn-, Bus- oder Taxifahrer oder im Bereich der Transportunternehmen (Lkw- Fah­rer, Paketzusteller oder Fahrer in anderen Funk­tionen). Tätigkeiten unter Tage oder am Hoch­ofen gehören ebenfalls dazu.

Einerseits ist die Art der Berufstätigkeit aus­schlaggebend, anderseits die Gestaltung der Ar­beits­zeit. Dialyseart und -zeit sind ebenso für die weitere Berufstätigkeit maßgebend wie auch die familiäre Situation des Patienten.

Auswirkungen der chronischen Erkrankung zunächst abwarten

Zu Beginn einer Dialysebehandlung wird in aller Regel eine Arbeitsunfähigkeit bei einem Be­rufstätigen ausgelöst, da zunächst einmal die Dialyse ein solch schwerwiegender Eingriff ist, den der Patient sowohl körperlich als auch psy­chisch verarbeiten muss. Es sollte zu diesem Zeitpunkt keinerlei Veränderung in einem even­tuell noch bestehenden Arbeitsverhältnis vorge­nommen werden, sondern zunächst gilt es abzu­warten, wie die Auswirkungen der chronischen Erkrankung sind, und ob sie eine weitere Berufstätigkeit gestatten. Stellt sich heraus, dass tat­sächlich mit einer Wiederaufnahme der Arbeit gerechnet werden kann, ist zu klären, welche Be­handlungszeiten am besten mit den Arbeitszei­ten in Einklang zu bringen sind.

Der Heimdialysepatient hat, wenn er die Heimhämodialyse durchführt, sicher eine grö­ßere Flexibilität in der Durchführung der Be­handlung als der Zentrums­dialysepatient. Den­noch sollten die Leitungen der Dialysezentren darauf achten, dass sie für Berufstätige Be­handlungsschichten an den Nachmittagen oder Abenden anbieten, die es den Patienten gestat­ten, weiter einer beruflichen Tätigkeit nachzuge­hen. Inwieweit dies auch für die Heimdialysepa­tienten zutrifft, die die Peritonealdialyse durch­führen, wird im Folgenden noch näher erläutert.

Gesetzliche Regelungen zum Schutz der Berufstätigen

Zahlreiche gesetzliche Regelungen schützen die Berufstätigen und sichern ihnen Leistungen zu. Ganz wichtig ist für den Arbeitnehmer das Schwerbehindertenrecht, in dem der erhöhte Kündigungsschutz für schwerbehinderte Men­schen mit einem amtlich anerkannten Grad der Behinderung von mindestens 50 geregelt ist. Hierdurch entsteht ein Anspruch auf zusätzli­che Urlaubstage, Steuerfreibeträge und Nach­teilsausgleiche.

Der Krankenversicherungsschutz erstreckt sich nicht nur auf die Krankenbehandlung, sondern auch auf Krankengeld (Ersatz für durch Krankheit entgangenen Lohn), stufen­weise Wiedereingliederung in den Arbeitsprozess, Rehabilitationsmaßnahmen sowie ergän­zende Leistungen zur Rehabilitation und vieles mehr.

Die Leistungen der Rentenversicherung be­inhalten ebenfalls Rehabilitations- und Wie­dereinglie­de­rungs­maßnahmen in den Arbeitsprozess. Renten wegen teilweiser oder voller Erwerbsminderung sollten nur dann beantragt werden, wenn feststeht, dass eine Berufstätig­keit gar nicht mehr oder nur noch einge­schränkt ausgeübt werden kann.

Wiedereingliederungshilfe, behindertenge­rechte Ausstattung des Arbeitsplatzes, Um­schulung sowie Rehabilitationsmaßnahmen werden von unterschiedlichen Sozialträgern er­bracht und sind im Sozialgesetzbuch IX veran­kert, in dem die Rehabilitation und Teilhabe behinderter Menschen festgeschrieben sind.

Zu beachten ist, dass beim Auftreten einer dialysepflichtigen chronischen Niereninsuffizi­enz bei einem Erwerbstätigen zunächst keine beruflichen Veränderungen ohne Grund vorge­nommen und keine Rente beantragt werden sollten, wenn noch ausreichend Krankengeld­anspruch besteht.

Hämodialysepatienten erhielten in der Ver­gangenheit von gesetzlichen Krankenversiche­rungen einen Lohnausfallersatz, wenn zum Beispiel durch die Dialysebehandlung am Tag weniger Stunden gearbeitet wurden als vereinbart. Hatte der Patient üblicherweise bis 16 Uhr zu arbeiten und musste wegen der Dialyse be­reits um 14 Uhr seinen Arbeitsplatz verlassen, dann zahlte die gesetzliche Krankenversicherung den durch die zwei Fehlstunden entstan­denen Lohnausfall als ergänzende Maßnahme zur Rehabilitation. Das war kein Krankengeld im Sinne des Sozialgesetzbuches V §44.

Krankengeld für Dialyse während der Arbeitszeit

Durch die seit dem Jahre 2004 gültigen Ar­beits­unfähigkeitsrichtlinien des Gemeinsamen Bundesausschusses (der Ärzte und Kranken­kassen) ist diese Leistung aus dem Katalog der gesetzlichen Krankenversicherung herausge­nommen und ersetzt worden. In diesen Richtli­nien des Gemeinsamen Bundesausschusses ist vorgesehen, dass für den Dialysetag Kranken­geld gezahlt werden kann, wenn die Behand­lung nur während der Arbeitszeit möglich ist. Es werden dabei sowohl die Behandlungszeiten in der Dialyseeinrichtung als auch die Fahrten dorthin und nach Hause sowie eventuell erforderliche Ruhezeiten berücksichtigt. Gleichgül­tig ist, ob der Arbeitnehmer doch noch ein paar Stunden an diesem Behandlungstag arbeitet oder nicht – es ist ein kompletter Leistungstag der gesetzlichen Krankenkasse, so dass dieser auch bei einer eventuellen Leistungsunterbre­chung – die für dieselbe Erkrankung innerhalb von drei Jahren eintritt, wenn 546 Tage oder 78 Wochen unter Anrechnung der Lohnfortzah­lung des Arbeitgebers Krankengeld in An­spruch genommen wurde – angerechnet wird.

Wird die Dialyse dienstags, donnerstags und samstags durchgeführt und arbeitet der Patient jeweils fünf Tage pro Woche von montags bis freitags, dann fallen nur zwei Leistungstage durch die Arbeitsunfähigkeit an Dialysetagen in der Woche an. Bei Dialysen montags, mitt­wochs und freitags sind es dann allerdings drei Tage pro Woche, so dass die Leistungsgrenze von 546 Tagen schneller erreicht werden wird.

Bevor man seine Voll- in eine Teilzeitstelle umwandeln lässt, sollte geprüft werden, ob die Krankschreibung an den Dialysetagen bei wei­ter bestehender Vollzeitbeschäftigung letztlich die bessere Lösung ist. Allerdings sollte hier So­zialberatung in Anspruch genommen werden, damit es nicht zur Leistungsunterbrechung und damit zu Nachteilen für den Patienten kommt. Diese Beratung kann u.U. durch die für das Zentrum tä­tigen Sozialarbeiter oder Patientenbeauftragte eingeholt werden. Der Sozialverband Deutschland (VdK), der in allen Bundesländern zu finden ist, ver­tritt die Interessen der Behinderten und berät sie unentgeltlich.

Der Arbeitgeber wird letztlich durch die Krankschreibung an Dialysetagen und die damit verbundene Krankengeldzah­lung entlastet und zahlt dann nur noch drei Fünftel des bisherigen Gehaltes, falls zwei Ar­beitstage durch die Behandlung pro Woche ausfallen. Auch der Urlaubsanspruch wird da­mit auf drei Fünftel des bisherigen Urlaubs re­duziert. Es könnte sein, dass eine Teilzeitbeschäftigung mit einer teilweisen Erwerbsminderungsrente die bessere Lösung auf Dauer ist.

Peritonealdialysepatienten können von der beschriebenen Lösung keinen Gebrauch machen. Sie fallen nur stundenweise wegen de Dialyse am Tag aus.

Kann die Dialyse als Hämo- oder auch Peritonealdialyse nachts durchgeführt werden, ist es eventuell möglich, ohne die durch Dialyse entstehenden Ausfallzeiten zurechtzukommen. Das gilt natürlich auch für die Patienten, die die Hämodialyse nach einer entsprechenden Aus­bildung zu Hause durchführen und die Gestal­tung der Arbeitszeit dabei berücksichtigen kön­nen.

Was geschieht, wenn ein geeigneter Arbeitsplatz fehlt?

Ist ein Arbeitgeber mit der tageweisen Krankschreibung nicht einverstanden oder verfügt er nicht über den geeigneten Arbeits­platz, wenn ein schwer körperlich arbeitender Patient die vor der Erkrankung ausgeübte Tä­tigkeit nicht wieder aufnehmen kann, muss sehr gut überlegt werden, welche Konsequenzen er­folgen sollten. Auch hier heißt es wieder: Sozi­alberatung und Hilfe für die zu treffende Ent­scheidung sind nötig. Sofern die Vorversicherungszeit für einen Rentenanspruch erfüllt ist (60 Beitragsmonate), sollte die Höhe einer vol­len Erwerbsminderungsrente erfragt werden. Die teilweise Erwerbsminderungsrente beträgt die Hälfte dieser Summe.

Liegen dem behandelnden Arzt Hinweise vor, die die Weiterbeschäftigung des Patienten auf dem bisherigen Arbeitsplatz in Frage stellen, soll dies der Krankenkasse mitgeteilt werden. Diese wird dann im Zusammenwirken mit dem Medizinischen Dienst der Krankenkassen un­ter Hinzuziehung des Arbeitgebers prüfen lassen, ob eine für den Gesundheitszustand des Versicherten unbedenkliche Tätigkeit beim sel­ben Arbeitgeber möglich ist.

Der Patient soll – so sehen es die Richtlinien vor – seine Zustim­mung für eine solche Prüfung geben. Erklärt er sich mit einem anderen Arbeitsplatz einver­standen, endet die Arbeitsunfähigkeit und da­mit die Krankengeldzahlung. Unter Umstän­den muss dann der Arbeitnehmer mit einer Gehaltsminderung rechnen. Zur Beurteilung der Arbeitsunfähigkeit während des Leistungs­falles ist im übrigen der Versicherte vom be­handelnden Arzt nach der aktuell ausgeführten Tätigkeit zu befragen.

Vorschriften für Arbeitslose

Versicherte, bei denen nach Eintritt der Ar­beits­unfähigkeit das Beschäftigungsverhältnis endet, und die keine qualifizierte Ausbildung haben – also An- oder Ungelernte –, „... sind nur dann arbeitsunfähig, wenn sie die letzte oder eine ähnliche Tätigkeit nicht mehr oder nur un­ter der Gefahr der Verschlimmerung der Er­krankung ausüben können“ (Richtlinie des Ge­meinsamen Bundesausschusses). Trifft dies nicht zu, wird der Patient als arbeitsfähig ange­sehen und hat keinen Anspruch auf Kranken­geld, wohl aber auf Arbeitslosengeld, wenn die sonstigen Voraussetzungen dafür grundsätzlich vorliegen. Arbeitslose wiederum sind ohne Rücksichtnahme auf die bisherige Tätigkeit nur arbeitsunfähig, wenn sie wegen einer Erkran­kung nicht mehr in der Lage sind, leichte Ar­beiten in dem zeitlichen Umfange zu verrich­ten, für die sie sich bei der Agentur für Arbeit gemeldet haben.

Der Gemeinsame Bundesausschuss (www.g-ba.de) hat in seiner Richtlinie zur Beurtei­lung der Arbeitsunfähigkeit auch Empfehlun­gen zur stufenweisen Wiedereingliederung in das Erwerbsleben bei weiter bestehendem Ar­beitsverhältnis eines Arbeitnehmers gegeben. Die Wiedereingliederung soll zum Ziel haben, dass in absehbarer Zeit – nicht länger als sechs Monate – das Arbeitsverhältnis in vollem Um­fang wiederaufgenommen werden kann.

Nur wenn dieses Ziel angestrebt wird, ist im Einver­nehmen mit dem Arbeitgeber, der Krankenkas­se und nicht zuletzt mit dem Patienten ein Plan zu erstellen, aus dem sowohl der Umfang als auch die Art der Tätigkeiten hervorgehen. Arbeitnehmervertretungen im Betrieb sowie der Betriebsarzt sind mit einzubeziehen. Entsprechende kassenärztliche Vordrucke zur Festlegung der Wiedereingliederung und damit Lei­stungsbeantragung liegen dem Vertragsarzt in der Regel vor.

Während einer stufenweisen Wiedereingliederung bezieht der Patient weiter Krankengeld, sofern ein entsprechender Anspruch noch be­steht. Ist dies nicht der Fall oder nicht in vollem Umfang, sind die Voraussetzungen für eine Wiedereingliederung nach dieser Vorschrift nicht erfüllt. Das gilt natürlich auch, wenn der Arbeitgeber sich nicht in der Lage sieht, den Arbeitnehmer wie geplant zu beschäftigen. Während der Wiedereingliederung hat der behandelnde Arzt den Patienten regelmäßig zu untersuchen und die durch die Arbeit entste­henden gesundheitlichen Auswirkungen fest­zustellen – besonders dann, wenn die Arbeits­zeit und die damit verbundene Belastung ange­hoben werden sollen.

Stellt sich während der Phase der Wiederein­gliederung heraus, dass das angestrebte Ziel der Vollzeitbeschäftigung nicht erreicht werden wird, ist die stufenweise Eingliederung in Ar­beit abzubrechen, und der Patient bleibt im Krankenstand. In einem solchen Fall muss in der Regel relativ rasch eine Prüfung – und Ent­scheidung – über das weitere Vorgehen stattfin­den. Kann die Berufstätigkeit teilweise oder gar nicht wiederaufgenommen werden? Welche fi­nanziellen Regelungen sind möglich, wenn das Krankengeld wegen des Erreichens des Höchstanspruches von 546 Tagen innerhalb von drei Jahren für dieselbe Erkrankung nicht mehr weitergezahlt werden wird?

Textfeld: Berufstätige Dialysepatienten sollten 
auf jeden Fall bestimmte Aspekte beachten:
·	Keine Schicht- und Nachtarbeit
·	Keine schwere körperliche Arbeit 
·	Keine dauerhafte Belastung
·	Vermeidung von Infektionsquellen
·	Vermeidung von klimatischen Verhältnissen, die eine Infektion begünstigen können, zum Beispiel Nässe

 
Fazit

Eine fachkundige Beratung sollte in jedem Falle vor der Einleitung von Rentenverfahren, Umschulungen,  Rehabilitationsmaßnahmen oder anderen einschneidenden Veränderungen im Berufsleben mit Auswirkung auf finanzielle Absicherung in Anspruch genommen werden!                  aus KfH aspekte 2/10  

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Eine gute Hautpflege kann Beschwerden lindern

Hautveränderungen bei einer Nierenerkrankung

Zwischen den Organsystemen Haut und Nieren bestehen Wechselbeziehungen. Oft ist die Lebensqua­lität von nierenkranken Patienten nicht nur durch ihren Nierenschaden eingeschränkt, sondern häufig auch durch Begleiterkrankungen der Haut. Welche Hautveränderungen auftreten, wie sie behandelt werden und wie der Patient die Therapie selbst unterstützen kann, erklärt Professor Dr. med. Kristian Reich, ärztlicher Leiter am Dermatologikum Hamburg.

Die Haut ist mit einer Fläche von rund zwei Quadratmetern und einem Gewicht von 3,5 bis 10 Kilogramm das größte Or­gan des Menschen. Ist der Körper erkrankt, verändert sich die Haut. Welche Krankheiten bewirken Hautveränderun­gen?

Die Haut hat ein sehr aktives Immunsystem und ist sehr gut durchblutet. Daher reagiert die Haut bei vielen Erkrankungen, auch solchen der Niere. Dabei sind verschiedene Situationen denkbar. Zum einen kann sich ein und dieselbe Er­krankung sowohl an der Haut als auch an den Nieren auswirken, zum Beispiel Gefäßentzündungen oder auch ein Diabetes.

Zum anderen können Hautveränderungen als Folge einer Nie­renerkrankung auftreten. Dazu zählt ein recht charakteristisches Spektrum an Hautveränderungen, die bei chronischer Einschränkung der Nierenfunktion und bei Dialysepatienten beob­achtet werden. Schließlich können Hautveränderungen auch durch Medikamente ausgelöst wer­den, die aufgrund einer Nierenerkrankung gege­ben werden. Hier spielen vor allem die nach einer Nierentransplantation notwendigen Immunsuppressiva eine Rolle.

Welche Hautveränderungen entstehen durch Niereninsuffizienz?

Bei nahezu allen Patienten tritt eine Störung der Hautbarriere auf. Das bedeutet eine Verände­rung auch der Architektur der Hornzellen, aber auch der Aktivität der Schweiß- und Talgdrüsen. Man kann sich die Hornhaut wie ein Mauerwerk vorstellen: Die Hornzellen stellen die Backsteine dar. Der Mörtel, der die Hornzellen zusammen­hält, besteht aus speziellen Fetten, insgesamt ent­steht eine Barriereschicht mit Membranstruktur. Bei Störungen der Membranstruktur bricht die Barrierefunktion zum Teil zusammen – es geht mehr Wasser verloren. Die Haut trocknet aus, juckt und ist aufgrund der erhöhten Rauhigkeit und Rissigkeit auch anfälliger für Infekte.

Von einer vermehrten Hautverletzlichkeit sind 50 bis 90 Prozent aller Dialysepatienten betroffen. Bei zir­ka 30 Prozent treten zusätzlich Wundheilungs­störungen auf. Rund 70 Prozent aller Dialysepati­enten klagen über Hautjucken. Damit ist Jucken nach Hauttrocken­heit das häufigste Symptom bei Patienten mit chronischen Nierenerkrankungen.

Gibt es weitere, krankheitsbedingte Veränderungen?

Bräunlich-gelbliche Flecken auf der Haut und eine verminderte Elastizität der Haut durch Bin­de­gewebsstörung, also insgesamt Zeichen einer vorzeitigen Hautalterung. Werden außerdem die empfindlichen Gewebe, die die Nägel bilden, nicht optimal versorgt, treten auch aufgrund einer mangelnden Versorgung mit Vitaminen und Nährstoffen bei 70 Prozent aller Dialysepatienten Veränderungen an den Finger- und Fußnägeln auf.

Jucken (Pruritus) ist nicht nur eine der häufigsten Hautsymptome bei Dialysepati­enten, sondern auch eine der quälendsten. Wo liegen die Ursachen?

Das ist ein komplexes Geschehen. Die Ursachen liegen in einer gestörten Barriere und ent­zündlichen Reaktion der Haut selbst, aber auch in Veränderungen im Stoffwechsel durch die Erkrankung der Nieren. Über Barrierestörung, Hauttrockenheit und Jucken haben wir schon gesprochen. Die Niere ist ein wichtiges Ausscheidungsorgan von Abfallprodukten des Stoffwechsels. Die vermehrte Einlagerung dieser Abfallprodukte auf und in der Haut kann Jucken verstärken. Eine wichtige Rolle neben entzündlichen Botenstoffen und Stoffwechselprodukten spielen auch funktionelle Veränderungen in den Nerven, die für die Entstehung der Empfindung „Jucken“ verantwortlich sind. Sie gehören zu den freien Nerven­endigungen, die bis in die oberen Hautschichten reichen. Schmerzreize übertönen das Jucken, darum hat Kratzen eine lindernde Wirkung, ist aber für die Haut alles andere als gut.

Wie können die Beschwerden gelindert werden?

Am besten unterstützt der Patient die Behand­lung seiner Hauterkrankung, indem er seine Haut regelmäßig mit einer wasserbindenden Pflegelotion eincremt. Daneben sind anti-ent­zündliche Strategien mit lokal wirksamen Cremes sinnvoll. Die aus der Behandlung der Neurodermitis bekannten topischen Calcineurininhibitoren haben sich in ersten Studien auch in der Behandlung des entzündlichen Pruritus als nützlich erwiesen. In schwereren Fällen kann eine Lichttherapie zu einer weiteren Besserung führen.

Wie sieht es bei Patienten nach einer Transplantation aus, bessern sich die Hautveränderungen oder verschwinden sogar?

Es ist ja so: Transplantierte Patienten hatten meist schon über Jahre eine schwere Nierenschädigung und damit verbunden auch bereits eine Hautschädigung mit entsprechenden Veränderungen. Sicherlich können sich durch die Transplantation einige Hautveränderungen auch wieder verringern. Andererseits kommen neue mögliche Veränderungen auf Haut und Schleimhäute hinzu, die mit der Einnahme von Medikamenten in Zusammenhang stehen, die zur Verhinderung der Abstoßung eingenommen werden. Dazu zählt ein erhöhtes Hautkrebsrisiko.

Für transplantierte Patienten ist es daher besonders wichtig, dass sie von einem Hautarzt regelmäßig ein Hautkrebsscreening durchführen lassen und eine Beratung über Sonnenschutz erhalten. Mittlerweile gibt es sogar Lichtschutzmittel, die aufgrund positiver Studienergebnisse als Medizinprodukt speziell für diese Patienten empfohlen werden können.

 aus KfH aspekte 2/10

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Eurotransplant: Zentrale Vermittlungsstelle für sieben europäische Länder 

Solidarität über Grenzen hinweg

Aufgaben

Die Internationale Stiftung Eurotransplant (ET) wurde bereits 1967 gegründet und ist damit die älteste internationale Organisation dieser Art in der Welt. Als gemeinnützige Organisation ist sie die zentrale Vermittlungsstelle für postmortal gespendete Organe in derzeit sieben europä­ischen Ländern (Belgien, Deutschland, Kroatien, Luxemburg, Niederlande, Österreich und Slowenien) mit mehr als 120 Millionen Einwohnern. Als Vermittler zwischen Spen­der und Empfänger hat Eurotransplant bei der Suche nach Spenderorganen zur Transplantation und deren Verteilung eine Schlüsselrolle inne. Die Verteilungsregeln innerhalb des Eurotransplant-Verbundes sind dabei auf zwei Hauptziele gerichtet: Zum einen werden durch die Vergrößerung der Spender- und Empfängergruppe die Auswahlmöglichkeiten optimiert – mit dem Ergebnis einer Verbesserung der Verträglichkeit (z.B. durch Berücksichtigung von Gewebeeigenschaften). Dadurch erhöht sich die Aussicht auf einen Erfolg der Transplantation deutlich. Zum anderen sollen die vereinbarten Verteilungsre­geln ermöglichen, wartende Patienten in gerech­ter Weise zu berücksichtigen. Dazu gehört u. a. auch die Möglichkeit, Patienten mit besonderer Dringlichkeit frühzeitig mit einem neuen Organ zu helfen.

Geschichte und rechtliche Grundlage

In den Jahren nach der ersten klinischen Nierentrans­plantation 1954 wurde rasch deutlich, dass für das Ergebnis der Nierentransplantation die Übereinstimmung von Gewe­befaktoren (den sogenannten „Human Leukocyte Antige­nen“ kurz: HLA) zwischen Spender und Empfänger von Bedeutung ist. Der niederländische  Immunologe  und Transplantationsmediziner Johannes Joseph van Rood hatte die visionäre Idee, durch eine Berücksichtigung dieser Gewebefaktoren die Transplantationser­gebnisse deutlich verbessern zu können. Durch eine zentrale Registrierung aller Patienten, die auf ein Spenderorgan warteten, und die Meldung aller potentiellen Spender an diese zentrale Vermittlungsstelle sollte eine möglichst gute Übereinstimmung zwischen Gewebefaktoren von Transplantat-Empfängern und -Spendern erreicht werden. Um dieses Ziel zu erreichen, wurde die Stiftung Eurotransplant ins Leben gerufen. Anfangs handelte es sich um einen mehr oder weniger losen Verbund von Transplantationszentren. Doch schon nach wenigen Jahren zeigten sich die klaren Erfolge hinsichtlich der durch Eurotransplant unter Berücksichtigung des HLA-Systems vermittelten Nierentransplan­tate, so dass Eurotransplant rasch wuchs.

Harmonisierung von Spendermeldung und Organspende

Damit Organe zwischen verschiedenen Trans­plantationszentren, insbesondere, wenn sie sich in verschiedenen Ländern befinden, vermittelt werden können, sind einheitliche Regeln zur Spenderuntersuchung, Organentnahme und zum Transport der Spenderorgane notwendig. Zur genauen Spendercharakterisierung werden neben allgemeinen Daten, wie Größe, Gewicht und Blutgruppe des Spenders, detaillierte Informationen zur Todesursache, zu eventuellen ak­tuellen oder zurückliegenden Erkrankungen und zur Funktion der verschiedenen Organe erfasst. Hierzu werden Laboruntersuchungen, Röntgen- und Ultraschalluntersuchungen durchgeführt. Selbstverständlich werden auch die schon erwähnten Gewebeeigenschaften ermittelt.

Anhand dieser Daten kann Eurotransplant die am besten geeigneten Organempfänger ermit­teln, und die Transplantationszentren können sich schon vor dem Transport des Organs ein gutes Bild vom Spenderorgan machen. Seit einigen Jahren erfolgt die Übermittlung dieser Daten elektronisch, was zu einer Beschleunigung des Vermittlungsprozesses bei gleichzeitig erhöhter Datensicherheit geführt hat. Auch für die Ent­nahme der Organe durch die Chirurgen im Spenderkrankenhaus sowie die anschließende Verpackung des Organs und den Transport sind einheitliche Regeln festgelegt. So bleibt die Qualität des Spenderorgans bestmöglich bewahrt.

Vermittlungsregeln

Seit Einführung der Organtransplantation besteht, bezogen auf die Zahl der Patienten, die in Lebensqualität und/oder Lebenserwar­tung von einer Transplantation profitieren könnten, ein Mangel an Spenderorganen. Das stellt die verantwortlichen Mediziner bei der Verteilung der Spenderorgane seit jeher vor schwierige Entscheidungen. Eurotransplant unterhält für jedes Organ be­ratende Gremien (sog. „Advisory Committees“), in denen medizinische Experten aus allen Eurotransplant-Ländern vertreten sind. Von diesen werden – unter Berücksichtigung der durch Eurotransplant gewonnenen Erkennt­nisse einerseits und des allgemeinen  Fortschritts  der Transplantationsmedizin andererseits – Empfehlungen für die Verteilung von Organen regelmäßig weiterentwickelt.

Für die Bundesrepublik Deutschland ist im Transplantationsgesetz festgelegt, dass die Vermittlung von Organen nach dem Stand der Erkenntnisse der medizinischen Wissenschaft unter besonderer Berücksichtigung Von Erfolgsaussicht und Dringlichkeit an geeig­nete Patienten zu erfolgen hat. Die Verteilungsre­geln für Deutschland werden von der „Ständigen Kommission Organtransplantation“ der Bundes­ärztekammer in Richtlinien festgelegt.

Aufnahme auf die Warteliste

Über die vom Patienten beauftragte Aufnah­me auf die Warteliste wird von den Transplantationszentren entschieden. Zum Zeitpunkt der Aufnahme auf die Warteliste werden von den Transplantationszentren neben allgemeinen Da­ten wichtige für die Verteilung der Spenderorgane bedeutsame Informationen an Eurotransplant übermittelt. Neben der Blutgruppe sind je nach Organ weitere Angaben erforderlich. Für die Nierenallokation ist zum Beispiel die Gewebetypisierung mittels des HLA-Systems verpflichtend, ebenso ob Antikörper gegen bestimmte Gewebemerkmale vorliegen (sog. Sensibilisierung).

Hinzu kommen Angaben zum für den individuellen Empfänger akzeptablen – Bereich des Spenderalters sowie organspezifische Größenkriterien. Zusammenfassend ergibt sich aus allen Parametern für jeden Patienten auf der Warteliste sein spezifisches Profil, das Grundlage für den Vermittlungsprozess ist. Dieses Profil kann – je nach klinischer Situation des Patienten – auf der Warteliste angepasst werden.

Allgemeine Grundsätze

Das deutsche Transplantationsgesetz schreibt eine Allokation (Zuteilung) nach Dringlichkeit und Erfolgsaussicht vor. Nach den Richtlinien der Bundesärztekammer gelten als Kriterien des Erfolgs einer Transplantation das Überleben des Empfängers, die längerfristig gesicherte Trans­plantat­funktion sowie die verbesserte Lebensqualität. Als Maß für die Dringlichkeit einer Transplantation wird der Schaden, der durch die Transplantation verhindert werden soll, gewer­tet. So werden Patienten, die ohne Transplantation unmittelbar vom Tod bedroht sind, der Gruppe der Patienten mit erhöhter Dringlichkeit zugeordnet und bei der Organzuteilung vorrangig berücksichtigt.

Kinder

Da Kinder, die mit einem fortgeschrittenen Organversagen auf eine Transplantation warten müssen, in ihrer Entwicklung in der Regel beson­ders beeinträchtigt sind, bestehen für die ver­schiedenen Organe Vermittlungsregeln, die Kin­der bevorzugt berücksichtigen.

Akut lebensbedrohliche Erkrankung

Patienten mit akuter lebensbedrohlicher Erkrankung, denen durch eine Organtransplantation geholfen werden kann, werden bei der Organvergabe vorrangig berücksichtigt. Diese Aufnahme in die höchste Dringlichkeitsstufe („high urgency“) erfolgt nach für die jeweiligen Organe festgelegten Kriterien, die vom ärztlichen Dienst von Eurotransplant und/oder externen Auditoren überprüft werden.

Besondere Regeln für die Zuteilung von Spendernieren

Bei der Vermittlung von Spendernieren wird der Grad der Übereinstimmung der Gewebeeigenschaften (HLA-Antigene) berücksichtigt. Je besser die Übereinstimmungen zwischen Spender und Empfänger, desto höher ist die Erfolgsaussicht der Transplantation und demzufolge die Priorität auf der Warteliste. Um einen Ausgleich für die Patienten zu schaffen, die aufgrund ihrer Gewebemerkmale, Blutgruppe und/oder bestehender Sensibilisierung nur eine geringe Chance auf einen geeigneten Spender haben, wird die sog. Mismatch-Wahrscheinlichkeit bei der Zuteilung ausgleichend berücksichtigt.

Da das Risiko von Komplikationen an der Dialyse und damit die Dringlichkeit einer Transplantation mit der Länge der Wartezeit zunimmt, wird auch die Wartezeit bei der Organverteilung berücksichtigt. Um die Wartezeit unabhängig vom Anmeldeverhalten der Dialyse- bzw. Transplantationszentren zu berechnen, ist als Beginn der Wartezeit einheitlich der erste Tag der Dialyse festgelegt.

Die sofortige und adäquate Funktionsaufnahme des Transplantats hängt u. a. von der Ischämiezeit (Zeit von der Entnahme des Organs bis zu seiner Transplantation) ab. Auch diese wird bei der Organverteilung berücksichtigt. Entsprechend werden Empfänger, die sich in derselben Region wie der Spender befinden (was z.B. eine kurze Transportzeit der Organe nach der Entnahme ermöglicht) bei der Zuteilung bevorzugt.

Hoch immunisierte Patienten

Ein Teil der Patienten auf der Warteliste zur Nierentransplantation entwickelt Antikörper gegen spezielle Gewebemerkmale. Häufigste Ursache hierfür sind vorausgegangene Transplanta­tionen, Gaben von Blutkonserven oder Schwangerschaften. Patienten mit Antikörpern gegen sehr viele verschiedene Gewebemerkmale gelten als hoch immunisierte Patienten. Wenn sich für sie trotz der zahlreichen verschiedenen Antikörper ein geeignetes Spenderorgan findet, werden sie bei der Organzuteilung bevorzugt berücksichtigt – angesichts ihrer ansonsten sehr geringen Chancen auf ein geeignetes Transplantat.

„Eurotransplant Senior Programm“

Auf dieses spezielle Programm werden wir in einer der nächsten Ausgaben ausführlicher eingehen.

Organaustauschbilanz

Selbstverständlich wird bei der Verteilung der Spenderorgane auch die „Organaustauschbilanz“ zwischen den verschiedenen Eurotransplant­-Ländern berücksichtigt. Ansonsten würde es da­zu kommen, dass aus den Ländern mit einer ho­hen Organspenderate (z. B. Belgien und Öster­reich) permanent Spendernieren in die Länder mit einer niedrigen Organspenderate (z B. Deutschland und die Niederlande) exportiert würden. Dies würde eine Überstrapazierung der internationalen Solidarität im Eurotransplant­-Verbund bedeuten.

Zusammenfassung

Die internationale Kooperation bei der Organ­transplantation hat sich bewährt. Die Verteilungsregeln verbessern die Aussicht auf eine langfristige Funktion der Spenderorgane durch eine gute Übereinstimmung zwischen Spender und Empfänger, und sie eröffnen dringlichen Pa­tienten die Chance auf eine rechtzeitige Transplantation. Voraussetzung für den Organaustausch sind dabei einheitliche Absprachen zur Spendercharakterisierung, zu Organentnahme und -transport. Durch regelmäßige Treffen von Experten aus allen beteiligten Eurotransplant­-Ländern gelingt es, die Regelungen kontinuierlich und harmonisch an neue Erkenntnisse der Wissenschaft anzupassen.

Das daraus resultierende transparente, objektive und überprüfbare Verteilungssystem durch Eurotransplant mit seiner Einbindung in natio­nale gesetzliche Regelungen hat dabei – insbesondere auch durch den Aspekt der Solidarität über die Ländergrenzen hinweg – wesentlich zur Akzeptanz der Transplantation in den Eurotransplant-Ländern beigetragen.

Dr. Axel Rahme l Eurotransplant International Foundation / aus KfH aspekte 2/10

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Wie können sich Organempfänger bedanken?

 

Neuer Flyer der DSO „Dankesbrief an die Familien der Spender“  

Seit kurzem liegt ein Flyer in den Transplantationszentren aus, der eine Hilfestellung geben will bei dem oft geäußerten Wunsch von Organempfängern, sich bei den Familien „ihrer“ Spender zu bedanken.

In ähnlicher Weise hatte vor längerer Zeit unser Vorstandsmitglied J. Diehl einen solchen Schriftverkehr im Infoheft veröffentlicht. Nun gibt es praktisch einen „Leitfaden“ dafür, wie so ein persönlicher Brief aussehen könnte und welche Wege er nähme. Hier der Inhalt des Flyers:

Sehr geehrte transplantierte Patientin,

sehr geehrter transplantierter Patient

Wer etwas geschenkt bekommt, hat das Bedürfnis, sich zu bedanken. Ist das Geschenk von so unschätzbarem Wert wie ein lebensrettendes Organ, erscheint vielen Organempfängern ein einfaches „Dankeschön“ zuwenig. An wen kann sich der Dank richten? Die gesetzlichen Rahmenbedingungen in Deutschland ermöglichen derzeit nicht, die Identität der Familie des Organspenders zu erfahren, die stellvertretend für den Organspender einen Dank annehmen könnte.

Ein anonymer Dankesbrief ist eine Möglichkeit des Dankes, zu dem wir Sie ermutigen möchten. Der Dank an die Angehörigen des Spenders kann ein wichtiger Schritt für Sie selbst als auch für die Spenderfamilie sein. Für die Angehörigen ist der Inhalt eines solchen Briefes ein ganz besonderes und sehr emotionales Ereignis und wird als Bestätigung aufgefasst, das Richtige getan zu haben. Ein großer Teil der Spenderfamilien wünscht sich ein solches Zeichen,

Bei der Formulierung eines Dankesbriefes entstehen viele Fragen. Darf ich einen solchen Brief schreiben? Werde ich die richtigen Worte finden. um die Gefühle der trauernden Familie nicht zu verletzen? Wohin schicke ich den Brief? Wie ist das mit der Anonymität?

Wir möchten Ihnen in diesem Flyer eine Hilfestel­lung zur Erstellung eines solchen Briefes geben und bieten Ihnen jederzeit unsere persönliche Unterstützung an.

Wünschen sich die Angehörigen einen Dankesbrief von mir?

Gespräche in vielen Angehörigentreffen zeigten, dass der Wunsch nach einem solchen Zeichen unter den Familien hoch ist. Einen Brief als Aus­druck der persönlichen Dankbarkeit eines Organempfängers erhalten bisher nur wenige Spenderfamilien.

Verhindert das Prinzip der Anonymität den Versand eines Dankesbriefes?

Das deutsche Transplantationsgesetz legt fest, dass Spender und Empfänger anonym bleiben müssen, dennoch ist es möglich, über Ihr betreuen­des Transplantationszentrum und die Deutsche Stiftung Organtransplantation (DSO) einen anonymen Dankesbrief an die Angehörigen des Spenders zu senden. Dieser Brief darf keine personenbezogenen Daten erhalten, die eine Identifikation des Empfängers ermöglichen würden.

Wann ist der richtige Zeitpunkt für einen Dankesbrief?

Der Entschluss einen Dankesbrief zu schreiben, ist eine ganz persönliche Entscheidung des Organempfängers. Auch der Zeitpunkt ist ganz indi­viduell. Der „richtige Zeitpunkt“ kann für den einen nach einigen Monaten, für den anderen auch erst nach Jahren sein.

Wie sollte mein Dankschreiben aussehen?  Werde ich die richtigen Worte finden, um die Gefühle der Familie nicht zu verletzen?

Manche Organempfänger fühlen sich in ihren Formulierungen unsicher und bevorzugen daher Grußkarten mit einem ansprechenden Bild oder Worten wie beispielsweise einem einfachen „Danke“ und setzen einen Gruß „Von einem dankbaren Organempfänger“ darunter. Andere Empfänger möchten lieber einen längeren Brief schreiben. Hier hat es sich als hilfreich erwiesen, folgendes zu berücksichtigen:

 Bleiben Sie authentisch: Es gibt keine richtigen oder falschen Worte, jeder hat seinen eigenen Stil.

Schreiben Sie über sich selbst, erzählen Sie über Ihr jetziges Leben (Familie, Berufstätigkeit, Freunde, Hobbys, Interessen).

Erzählen Sie, wie sich Ihr Leben nach der Transplantation verändert hat.

Nennen Sie nicht Ihren Namen oder Ihren Wohnort.

Wie gelangt mein Brief zur Spenderfamilie?

Leiten Sie den Dankesbrief in einem unverschlossenen Umschlag an Ihr betreuendes Transplantati­onszentrum weiter. Auf einem Beilegeblatt notieren Sie bitte Ihren vollständigen Namen, Adresse, Zeitpunkt und Ort der Transplantation. Ihr Brief kann so der Organspende zugeordnet werden. Sie können den Brief auch direkt an die DSO weiterlei­ten. Ihre regionalen Ansprechpartner finden Sie im Internet unter www.dso.de. Ihr Brief wird auf Anonymität geprüft, sollte diese an manchen Stellen gefährdet sein, werden diese Passagen geschwärzt.

Kann ich sicher sein, dass mein Brief die Spenderfamilie erreicht?

Der größte Teil der Spenderfamilien hat ihr Einverständnis zur Adressspeicherung gegeben. Einzelne Familien wünschen jedoch keinen weiterer Kon­takt zur DSO. In diesem Fall kann Ihr Brief leider nicht weitergeleitet werden. Ist dies der Fall, erhalten Sie eine Rückinformation.

Werde ich eine Antwort von der Spenderfamilie erhalten?

Einige Spenderfamilien entscheiden sich, einen Dankesbrief zu beantworten. Dies ist eine persönliche Entscheidung der betroffenen Familien.

Weitere Informationen erhalten Sie bei Ihrem betreuenden Transplantationszentrum, unter www.dso.de  und beim (kostenfreien) Infotelefon Organspende: 0800-90 40 400.

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